ジストニア3 - 思うこと


ジストニア 紡げぬ右手「難病理解を」 
ピアニストの智内さん、翻訳本計画


2011年3月7日   提供:毎日新聞社




ジストニア:紡げぬ右手「難病理解を」 
ピアニストの智内さん、翻訳本計画





 脳の運動制御機能の障害が原因とされる疾患「ジストニア」のため、
左手だけで演奏活動をしているピアニスト、
智内威雄(ちないたけお)さん(34)=大阪府箕面市=が、
病気を分かりやすく解説した「音楽家のジストニア」の翻訳本出版への協力を、
演奏会などで呼びかけている。音楽家以外もかかる病気で、
国内の患者は数万人とされる。
智内さんは「日本ではほとんど知られていない。
本を通じて理解が広がれば」と訴える。


 智内さんは、東京音大卒業後に留学したドイツの音大で01年に発症。
右手の指がうまく動かせなくなり、ピアノが弾けなくなった。
リハビリを続けたが、繊細な指の動きは戻らなかった。



 「ピアニストとしては絶望的だ」と苦悩していたところ、
留学先の音大教授から、左手だけの演奏を勧められた。
05年の卒業試験では、コルンゴルトの「左手のための室内楽」を弾き、
最優秀の評価を受けた。卒業後は日本を中心に演奏活動を続けている。
病気を知ってもらおうとチャリティーコンサートも開いている。


 09年に患者や医師らでつくる
NPO法人「ジストニア友の会」(川崎市)が
企画したコンサートで演奏した縁で、
会が「音楽家のジストニア」の日本語訳を出版する計画を知った。
スペインの医師が書いた英語の本で、約300ページ。
ジストニアに罹患(りかん)した演奏者の症状や
診断・治療法などが記されている。


 現在、ボランティアが翻訳を進めているが、出版が決まったわけではない。
友の会が1月末からホームページ(HP)で出版を要望する声を募ったところ、
200通以上が寄せられている。近く交渉中の出版社に届ける。


 智内さんは先月25日、演奏会を開いた。
右手を太ももの上に置いたまま、左手とペダルで流れるように演奏し、
「あともう一歩で出版が実現します。
皆さんも協力してください」などと呼びかけた。
智内さんは「腱鞘炎(けんしょうえん)と誤診されたり、
気持ちの問題だと誤解されたりしている
日本の現状を変えたい」と出版を願っている。【矢島弓枝】


◇ジストニア


筋肉が異常収縮して、全身や首がねじれたり、
指が硬直する症状が出る。
ピアニストが演奏の時だけ指が動かせなかったり、
理髪師がはさみを持つと手がこわばるなど、
特定の動作時だけ症状が出ることもある。
国内の患者数は約2万人とされるが、
「ジストニア友の会」によると、実数は5万人ともいわれる。
脳深部刺激や筋緊張緩和の注射などの治療があるが
保険適用外で医療費負担が大きく、治療法は確立されていない。
友の会は08年、難病(特定疾患)指定を求めて国会に請願をしている。


ジストニア友の会
http://www.geocities.jp/dystonia2005/tomonokai-nyukai.html

昨日のニュースででてました。
当院でも書痙(しょけい)、斜頸、体幹ジストニアの
患者さんを治療していました。
斜頸の患者さんは、治療後に変化がかなりでましたが、
書痙と体幹ジストニアの症状は、変化がなかなかでなかったです・・・。
ジストニアの症状も早期であれば変化がでやすいので、
治療の選択肢に鍼灸を選んでいただけるとうれしいですね!
難治性の疾患にも、鍼灸は治療する価値があると思いますので、
通える範囲で治療をうけていただきたいと思います。
当院は、四月から難治性疾患(線維筋痛症、TFCC損傷、ジストニア、膠原病)の
患者さんに限り、回数券制度を導入いたします。
過去に当院で治療経験がある四疾患の患者さん達へ、
少しでもお役に立ちたいと思い、この制度を取り入れます。
当院の治療が合えば、是非ご利用ください。
では、また♪

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